海内首个有数病创新办理方案处事计划项目乐成路演

　　2017年5月7日下午由清华大学美术学院服务设计研究所、病痛挑战基金会和造点X共同发起的“司南Lab”——国内首个罕见病创新解决方案服务设计项目路演在北京科技寺(滚石店)创业空间成功举办。项目路演展示了清华大学、北京师范大学等同学合作进行的5个创新解决方案。来自比如世界、紫牛基金、沸点投资、南都基金会、银杏基金会、优客工厂、三一基金会等企业、公益和媒体界的代表，一同见证了5个设计方案的发布和评选。

　　“司南Lab”依托于清华美院付志勇老师开设的《服务设计专题研究》研究生课程，采用了跨界设计的方式，在为期八周的课程中，来自清华大学、北京师范大学的研究生和来自造点、唐硕、POA学院、零点有数、理设计的青年导师组成了五个小组，并在海外旅美医联、杜克大学卫生研究所的哈那提学者的协助下，分别针对罕见病患者在确诊前、中、后期的信息甄别和服务流程进行优化，帮助罕见病患者提高信息甄别能力、准确找到所需的医疗资源，黄河书画网，提高患者就医的关键决策力、服务效率和便利性。

　　各小组的方案内容包括：

　　莱尔的冰山

　　莱尔的冰山是一个为医学生、医生设计的互联网产品，通过知识竞赛的方式来提高他们对于罕见病的知识储备，提高他们对于罕见病的的认知，从而提高他们在接诊罕见病患者时的辨别率。

　　巴拉度宝宝

　　巴拉度宝宝是一款针帮助3-12岁罕见病孩子家长了解患儿心理状况并辅导家长正确干预的App。它通过家长日记和游戏化的心理测试全面了解患儿的心理状况，并给出专家性的指导意见。

　　享联医疗

　　享联医疗是一款针对罕见病误诊问题，基于智能认知服务技术辅助初诊医生做出正确诊疗的系统。系统从便捷、及时、准确、分级、智能等五大特点出发，期望以更有效地方式去改善初诊医生治疗罕见病的意识，增强治疗罕见病的水平，提高医生的诊断准确率，减少患者求医问诊的环节，为病人减轻因误诊导致的心理、生理双重压力和经济负担。

　　云罕

　　云罕创新性使用了“叙事医疗(Narrative Medicine)”的相关方法，与现有开设叙事医疗课程的国外高校进行合作，获取现有的罕见病叙事医疗案例。在进行翻译及本土化后，由老病友及专家进行审核最终投放进入平台，让病友们有渠道获取最新的国外医疗信息。

　　人生降落伞

　　人生降落伞是一套病友帮助手册，包含介绍具体病种的疾病信息手册和面向家属和病友的心理帮助手册。在病友确诊时，通过医生给予病友和家属生理/心理/社会化信息支持，为这个群体提供心理方面的关怀与治疗，帮助其更好地与疾病共处。

　　“司南Lab”的第一阶段，不仅是五个方案从酝酿到精彩呈现的过程，更是所有参与项目者对罕见病从未知到关注的过程。本次路演是一个新的起点，接下来，围绕五个方案的逐步落地，清华大学美术学院服务设计研究所\病痛挑战基金会、造点X将与各合作伙伴一起，以最终服务罕见病群体、解决相应问题为目标，让这些设计方案更好的服务到罕见病群体。